Envisager pour ne pas dévisager, comme une ritournelle
« Le visage est ce trésor unique que chacun offre au monde. C’est bien en termes d’offrande, ou d’ouverture, qu’il convient de parler du visage. Car le mystère et la beauté d’un visage, en fin de compte, ne peuvent être appréhendés et révélés que par d’autres regards, ou par une lumière autre. À ce propos, admirons ce beau mot de ‘visage’ en français. Il suggère un paysage qui se livre et se déploie, et, en lien avec ce déploiement, l’idée d’un vis-à-vis. » (Cheng, F., 2006, p. 51)
Durant le confinement, nous sommes nombreux·euses à être passé·es de l’appel téléphonique aux visioconférences[1]. Certes, nos interlocutrices·teurs nous manquaient cruellement, mais leur visage, leur regard, plus encore. Dans cet article, nous nous risquons de (re)visiter la philosophie d’Emmanuel Levinas (1906 – 1995) en nous demandant à quel point, aujourd’hui, elle pourrait venir nourrir la relation soigné·e – soignant·e que nous tentons de tisser dès la première rencontre ; même si cette relation reste pendant bien longtemps très asymétrique, pour ne pas dire unilatérale.
Levinas, prisonnier de guerre, condamné aux travaux forcés et dont presque toute la famille fut déportée et massacrée, aurait pu, depuis cette tragique meurtrissure, nourrir un ressentiment, ressasser une hostilité toute sa vie. Or son histoire est celle d’une émouvante attention envers l’autre. Sa rencontre philosophique avec la phénoménologie, à travers les deux maîtres de cette étude descriptive -Edmund Husserl, dont il a traduit les Méditations cartésiennes et Martin Heidegger- fut en ce sens décisive, même si en ce dernier, il verra vite le danger de ses dérives identitaires, où l’autre deviendra un rival à combattre.
En quoi la philosophie, plus précisément la conception originale de l’éthique proposée par Levinas, peut-elle venir éclairer la difficulté de l’approche et de la re-connaissance du/de la soigné·e atteint·e de douleurs neuropathiques chroniques, en pleine traversée d’une situation liminale[2] ? En séance de rééducation sensitive de la douleur, ose-t-on entrer dans le vif du sujet, depuis ce seuil inquiétant des expériences de la douleur (Masse et al., 2018) ? Que se passe-t-il si notre point de départ est l’expression tourmentée d’un visage qui ne sait plus ce que fermer les yeux pour s’endormir veut dire ? Pour amorcer une réponse, nous nous appuierons essentiellement sur la lecture d’Humanisme de l’autre homme[3] (Levinas, 1972).
En pensant le statut logique de ‘l’Autre’ en tant qu’opposé du ‘Même’, Platon[4] pense la possibilité de la parole. Par cette parole, l’art de la dialectique consiste bel et bien à introduire du nouveau en tissant la relation à partir de la catégorie de ‘l’Autre’ (Platon, [2008], p. 3236).
Levinas envisage un sujet qui se définit d’abord dans la relation à autrui (Morin, 2001), contrairement à la métaphysique classique occidentale, marquée notamment par René Descartes, qui pense un sujet égocentré à partir du ‘Je pensant’. L’autre homme dont Levinas nous parle permet d’approcher l’autre dans toute son altérité, dans l’immédiateté d’un face-à-face essentiel, visage-à-visage.
« Le visage parle. La manifestation du visage est le premier discours. Parler, c’est avant toutes choses, cette façon de venir de derrière son apparence, de derrière sa forme, ouverture dans l’ouverture. » (Levinas, 1972, p. 67)
Et si l’ébranlement que provoque le visage est questionné à un niveau thérapeutique, concrètement dans le traitement des douleurs neuropathiques chroniques, nous voilà déjà engagé·es dans l’accueil. Nous percevons sa dimension comportementale, à l’état naissant, disposé·es à recevoir notre patient·e, qui bien souvent ne peut plus tenir debout de manière indépendante.
« Le phénomène de la douleur ne se raconte pas : il se vit. Il ne se mesure que très mal, ne se palpe que très approximativement, engendre le doute et la suspicion, mais laisse derrière lui des traces comme le feu qui couve sous la braise. » (Spicher, 2002, [2010])
Lorsque l’individu exposé souffre d’une altération physique neuropathique, qu’il tente, lors de l’anamnèse clinique dans un récit à deux voix, de remonter le fleuve de ses souvenirs, ne sommes-nous pas en présence de deux présences ? Ce visage de l’altérité, qui s’impose à la vision, n’est-il pas doublement altéré ? L’altération physique neuropathique de cet individu n’est-elle pas doublée par la re-présentation altérée du/de la soignant·e ?
Plus encore, lorsqu’il s’agit d’allodynie[5], dont l’étymologie renvoie à une ‘autre’ douleur ? Le·la patient·e ne peut plus coïncider avec ce qui lui était familier ; plus de métier, des références gommées, plus que l’épais brouillard à traverser ; journées-nuits, gris illimité, se jouant continuellement sur un même rythme névralgique ; ambiance liminale, plombée et tranchante du phénomène de la douleur, où le sol se dérobe à des pieds marginaux, creux, électriques et pesants, où des mains rigides et cuisantes ne saisissent plus rien, où plus rien n’a de sens. Un·e patient·e à fleur de peau. Autre.
« Immergé dans sa situation liminaire (de limen, qui signifie seuil en latin), le patient n’est plus ici ni ailleurs, ni d’ici ni d’ailleurs, ni chair ni poisson. La liminalité est un piétinement sur le seuil ; l’individu qui ne perd jamais tout à fait l’espoir de sortir de sa peine, il est marqué d’altérité, écartelé entre des repères qui ne s’appliquent plus vraiment à sa personne et qui retentissent sur son sentiment d’identité. » (Masse et al., 2018)
« Devenue étrangère, mutilée de l’intérieur, isolée, la perte et le silence de la soignée sont ceux d’une condamnée, d’une survivante à cette insupportable ambivalence d'absence/présence qui la constitue désormais. Le silence habité du/de la soignant·e, en guise de réponse, s’impose alors souvent. L'indicible de l’identité liminale n'est pas passé sous silence, mais passe ainsi, tel un courant sous-terrain, grâce au silence respectueux du/de la thérapeute, révélateur d’un ancrage propice à inclure son cœur à sa pratique. Choc avec l’infini de cet ‘autre’ être qui nous fait face et ne partage plus le même espace-temps que les autres bien portant·es. Car, comprenons que le temps des ‘soignées liminaires’, trop souvent échouées à morte-eau, ne s’écoule plus, il se cristallise. » Estelle Murray, ex-patiente
Le cercle de la chronicisation empêche les patient·es de laisser passer le vivifiant courant du temps. Les voilà incapables de capter l’instant où l’aurore brise les ténèbres de la nuit, l’instant où le dernier rayon du couchant s’efface derrière les montagnes (Cheng, 2013). Ce temps figé malmène : « Je m’étais devenue une compagne insupportable et le temps croupissait. » (Martinez, 2011, p. 164)
S’il est vrai que quelqu’un·e d’ému·e est vite en proie au balbutiement des mots, au trébuchement de la pensée ou encore à la difficulté d’agir, la peur de rester prisonnier·ère de ce temps implacable, l'effroi à l'idée de ne plus avoir accès aux autres, en est aussi une part explicative :
„»Befürchtet« ist dabei das Mitsein mit dem Anderen, der einem entrissen werden könnte.” (Heidegger, 1927, S. 142) « Ce qui est alors ’redouté’ c’est l’être-avec autrui, en tant qu’il pourrait nous être arraché. » (Heidegger, [1985], p. 126)
חֶסֶד |’hèssèd| la bonté généreuse dont nous parle Levinas, impliquée par ce face-à-face unique, n’est en rien volontaire ou héroïque ; elle est juste possible de par le dérangement que provoque l’autre dans mon intériorité, un certain appel d’air, un vide, le déplacement de mon centre de gravitation. Ce philosophe, revenu de tout, nous invite incroyablement à œuvrer dans l’asymétrie, sans attente de réciprocité, dans la confiance et le « passage au temps de l’Autre. » (HAH, p. 59) L'écoute active est, alors, la passerelle qui permet à l'écoutant·e de s'approcher au plus près des perceptions du/de la soigné·e.
Puis, au fil du temps, -un temps nécessaire à ce que certains rouages de la douleur chronique se dérouillent-, la ‘soignée liminaire’ n’est plus tout le temps ‘autre’, plus sans cesse écrasée par le menaçant. Elle est parfois parmi les autres. Il se peut même qu’elle perçoive, alors, un appel, bien qu’indistinct. Pourrait-elle revenir à elle, même ‘autre’, ose-t-elle se demander :
„In der Erschließungstendenz des Rufes liegt das Moment des Stoßes, des abgesetzten Aufrüttelns. Gerufen wird aus der Ferne in die Ferne. Vom Ruf getroffen wird, wer zurückgeholt sein will.” (Heidegger, 1927, S. 271) « Dans la tendance d’ouverture de l’appel est contenu le moment du choc, de la secousse venue de loin. L’appel retentit depuis le lointain vers le lointain. Est touché par l’appel celui qui veut être ramené. » (Heidegger, [1985], p. 214)
Dans Humanisme de l’autre homme (Levinas, 1972), finalement, quel humanisme est décrypté ? Un humanisme exigeant de chacun de nous, en face du visage d’autrui, une responsabilité infinie dont l’étymologie renvoie à respondere « se porter garant », apparenté à sponsio « promesse ». Or cette promesse, personne ne peut la tenir à notre place ; cette réponse, personne ne peut s’y dérober. Dans Totalité et Infini, (1971, p. 273), Levinas précisait : « Le jugement[6] se porte sur moi dans la mesure où il me somme de répondre. La vérité se fait dans cette réponse à la sommation. La sommation exalte la singularité précisément parce qu'elle s'adresse à une responsabilité infinie. »
Après avoir patienté dans la salle d’attente, - rebaptisée il y a peu « salle d’accueil » par le Centre de rééducation sensitive du corps humain (Fribourg, Suisse) -, le·la patient·e se prépare donc à rendre visite ; ses tentatives de se donner une certaine contenance ne trompent pas, révélant une impatience et une appréhension indéniables. L’intensité de la prise de parole pourra-t-elle laisser place à une intensité d’écoute libérant une parole poétique[7]? Une parole qui ne s’écoute pas parler, du haut d’un savoir condescendant, mais qui, humblement, écoute jusqu’aux silences de ce qui est exprimé en face ; une parole dialectique, qui articule la relation à ‘l’autre’, qui calme ou inquiète dans sa justesse, qui cherche à comprendre ce qui a été perdu dans l’exil (Murray, 2019) et qui cherche à recréer, grâce notamment à la notion de neuroplasticité. Cette philosophie du regard nous amène vers un regard tout d’égard (Fig. 1), loin de cette « complaisance dans le Même, méconnaissance de l’Autre. » (HAH, p. 56)
Comment répondre à ce visage qui nous fait front ? La rencontre de l'autre dans un face-à-face est forcément confrontation, car elle implique un dialogue, y compris avec soi-même. Au quotidien, une telle qualité de dialogue peut-elle émerger du côté des professionnels de la santé souvent caché·es derrière leur ordinateur ? Nous osons espérer que le visage de ‘l’autre’, assis·e en face d’eux puisse leur apparaître, pour que la personne qui souffre ne soit jamais réduite à un silence inouï. Pas entendu. D’autant plus qu’il a été établi que : « l’absence de face-à-face étant un facteur intrinsèque de la douleur, pour ne pas dire une troisième étiologie de la douleur. » (Goérès et al., 2019) Espérons que les yeux des soignant·es quittent la neutralité de l’écran ou l’action mécanique, comme l’écrit si bien Martin Winckler au point 5 de sa charte des soigné·es :
« Tu partageras avec moi, sans réserve et sans brutalité, toutes les informations dont j’ai besoin pour comprendre ce qui m’arrive, pour faire face à ce qui pourrait m’arriver. Tu répondras patiemment, précisément, clairement, sincèrement et sans restriction à toutes mes questions. Tu ne me laisseras pas dans le silence, tu ne me maintiendras pas dans l’ignorance, tu ne me mentiras pas. Tu ne me tromperas ni sur tes compétences ni sur tes limites. » (Winckler, 2019, pp. 145-146)
S’appuyer sur l’objectivité des résultats scientifiques est fondamental. Cependant, il ne s’agirait pas d’être aveuglés par l’arrêt sur image de la maladie. En posant comme vérité absolue des conclusions objectivées, délaissant par conséquent l’expérience, -vécue tout aussi véritablement par le·la patient·e et inscrite dans la sphère concrète de son univers de sens-, le risque est de dévitaliser le phénomène de la douleur et de voir suffoquer un·e patient·e réifié·e, posé·e comme un objet. Quand les opérations, résultats, techniques, tests, graphiques, méthodes, peuvent se doubler de mots simples et justes, stimulants, prononcés au bon moment, le monde de la santé travaille à cœur ouvert et perçoit les besoins du/de la patient·e.
La dérive des patient·es perdant leurs repères ainsi que leur intégrité proprioceptive exige des thérapeutes une pleine attention, une entrée au plus près de leur rythme, une confrontation à leur monde altéré depuis des mois, voire des années (Murray, 2019), afin de pouvoir frapper à la porte de leur monde intermédiaire, -aussi électrique, flambant, lourd, distendu, épais, engourdi, écrasé, rigide, vibrant et éblouissant soit-il- et de les rejoindre. Leur discours décousu se détachent sur un tableau abstrait qui vire à l’expressionisme. Les patient·es sont dans tous leurs états, affecté·es, c’est un fait, somnambules du lointain, déambulant, muet·es, interdit·es, sur le fil de la douleur, que seul un regard soutenu peut rendre à nouveau vivant·es. Entendons ce qu’iels sont et ce qu’iels peuvent devenir. De la viscosité du noir saumâtre des heures d’insomnie peut naître la faible lueur des métamorphoses.
Reconnecter avec l’extériorité représente tout un défi, mais la douleur devenant progressivement moins harcelante, des visages vont pouvoir se détacher de leur brume, être captés. Esquissant un sourire, les soigné·es se retrouvent dans un monde de nouveau habitable, par moments ; s’étant évadé·es de cette île du sens perdu, où un quelconque ailleurs avait été aboli, les voilà débarrassé·es de cet état de flottement qui pouvait évoluer tout autant vers l’effondrement qu’infléchir une remontée. L’extérieur s’est fait moins hostile, de temps à autre, voire poétique dans sa fragilité acceptée, grâce notamment à une alliance basée sur la confiance, depuis laquelle a pu émerger un consentement à un traitement co-créatif, à un processus moins interventionniste, alliant le mesurable et l’incommensurable.
Avant même de proposer un nouveau modèle ou d’émettre toute théorie, les sciences se font un devoir, de par leur démarche expérimentale, de prendre en compte les éléments qui leur résistent, par le processus de mise à l’épreuve du réel que constitue la réfutation. Pour que les sciences ne s’essoufflent ni ne tombent dans un scientisme idéologique, pourquoi ne pas les envisager empreintes de délicatesse et d’égard, afin qu’elles risquent l’aventure humaine de ‘l’autre’ ? Cette aventure humaine pouvant se permettre un certain flottement, des remises en question indispensables au temps du regard éthique ?
Racines et rhizomes (Deleuze & Guattari, 1980), techniques et éthiques, sciences et poésies, objets et présences, réalités et mythes, raison et intuition, clairvoyances et ombres et tellement d’autres combinaisons fertiles allant sur « la voie de l’habitation pensante et poétique. » (Heidegger, 1958, p. 115)
« En quoi consiste l’acuité de la solitude ? Il est banal de dire que nous n’existons jamais au singulier. Nous sommes entourés d’êtres et de choses avec lesquels nous entretenons des relations. Par la vue, par le toucher, par la sympathie, par le travail en commun, nous sommes avec les autres. Toutes ces relations sont transitives : je touche un objet, je vois l’Autre. Mais je ne suis pas l’autre. Je suis tout seul. » (Levinas, 1979)
A vous, patient·e : malgré le souffle entravé par la douleur, habiter poétiquement permet de demeurer sans jamais vous installer, en n’étant pas enfermé·e dans l’illusion d’une seule et définitive identité de malade incurable ; empêché·e dans votre devenir. Porter les maladies neuropathiques dont vous souffrez, les sentir, les ressentir, les pleurer, les nommer, assumer qu’elles sont altérités dérangeantes en vous et pour l’autre, en n’esquivant pas son regard qui va pouvoir prendre en charge vos soins.
Remerciements : comme à l’accoutumée, cet article n’aurait jamais vu le jour sans d’innombrables relectrices et relecteurs, sans, pour autant, être auteur·es : citoyen·nes, soigné·es, ex-patient·es, médecins et autres membres de notre communauté de pratique. Nous les remercions de tout cœur pour leur contribution inestimable ; tout particulièrement (dans une ritournelle) : Séverine Glanowski, Elodie Colin, Christine Mabon, Florine Etiévant, Elodie Goérès, Aurélie Richard, Marion Vittaz, Nicole Fayet, Géraldine Denoël, Marie-Charlotte Branchet, Mylène Guillerm (-Kientzi), Blandine Le Mené, Sandrine Clément, Sandrine Terreaux, Eloïse Briche, Orlando Luis, Gautier Wagner, Laurence Bernardon, Valérie Laurent, Anne-Marie Teuscher, Elvina Nicolas, Fanny Horisberger, Franck Bourrel, Gaëlle Hennequin, Sarah Chapdelaine, Anouchka Bender, Jérôme Faist, Cédric Lehner, Patricia Fehlmann, Pablo Mondragon, Philippe Otten, Michael Temgoua, Chrisoph Erling et Daniel Curty.
Références
Cheng, F. (2006). Cinq méditations sur la beauté. Paris : Albin Michel.
Deleuze, G. & Guattari, F. (1980). Mille plateaux. Paris : Édition de minuit.
Goérès, é., Dufort, M. &. Spicher, C. (2019). La gestion de la prescription d’activité aux patients douloureux neuropathiques – une ergothérapie avant-gardiste. In M.H. Izard (Ed.), Expériences en ergothérapie, 32e série (pp. 421-432). Montpellier, Paris : Sauramps médical. Téléchargeable (01.06.2023) : http://www.neuropain.ch/sites/default/files/e-news/e-news_somatosens_rehab_17_4_0.pdf#page=16
Heidegger, M. [1958]. Essais et conférences, Gallimard. Téléchargeable (01/06/2023) : https://prepasaintsernin.files.wordpress.com/2020/06/heidegger-essais-et-confc3a9rences.pdf
Heidegger, M. (1927). Sein und Zeit. Halle: Max Niemeyer.
Heidegger, M. [1985]. Être et temps. Édition numérique hors-commerce. Téléchargeable (01/06/2023) : http://t.m.p.free.fr/textes/Heidegger_etre_et_temps.pdf
Husserl, E. [1966]. Méditations cartésiennes. Paris : Librairie philosophique J. Vrin.
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Levinas, E. (1979). Le temps et l'autre. Montpellier : Fata Morgana.
Masse, J., Dufort, M., Spicher, C. & Le Breton, D. (2018). Ébauche de synthèse Liminalité des expériences de la douleur. e-News Somatosens Rehab, 15(3), 63-71. Téléchargeable (01.06.2023) : https://www.neuropain.ch/sites/default/files/e-news/e-news_somatosens_rehab_15_3.pdf#page=29
Martinez, C. (2011). Des domaines des murmures. Paris : Gallimard.
Morin, E. (2001). La méthode (tome 5) : l’Humanité de l’Humanité. Paris : Seuil.
Murray, E. (2019). Éditorialiste invitée Dés-altération. e-News Somatosens Rehab, 16(4), 113-118. Téléchargeable (02.06.2023) : https://www.somatosenspainrehab.com/articles/ds-altration
Platon [2008]. Œuvres complètes. Paris : Flammarion.
Spicher, P. (2002). Le phénomène de la douleur chez l’enfant. De l’organisation temporelle aux moyens de faire face. Thèse de doctorat présentée à la Faculté des Lettres de l’Université de Fribourg, Suisse. Bibliothèque Cantonale Universitaire réédité sous : Spicher, P. [2010]. Le phénomène de la douleur chez les enfants : ou comment l'enfant apprend à gérer la douleur. Sarrebruck : éditions universitaires européennes.
Trésor de la langue française informatisé. Téléchargeable (01.06.2023) : http://atilf.atilf.fr/tlfv3.htm
Winckler, M. (2019). L’Ecole des soignantes. Paris : P.O.L. Téléchargeable (01.06.2023) : https://www.somatosenspainrehab.com/articles/la-charte-des-soignes
[1] MS teams, Zoom ou autres prestataires.
[2] De limen, qui signifie seuil en latin.
[3] Humanisme de l’Autre Homme, abrégé, tout au long de l’article, par HAH.
[4] Dans le Sophiste [2008].
[5] Douleur résultant d’un stimulus mécanique qui normalement ne provoque pas de douleur. (IASP 1994, 2011).
[6] Jugement au sens aristotélicien : élément de l’articulation d’un raisonnement et non PAS condamnation morale.
[7] Une parole poétique qui n’est ni lettre morte ni redite sur la modalité du ‘même’ .