Le SDRC n’est pas incurable : De l’incompréhension à la guérison (N°72)

En avril 2023, suite à un accident ayant causé une fracture de la cheville, j’ai effectué pas moins de 40 séances de physiothérapie à la suite de mon immobilisation de 2 mois.

En novembre 2023, mon orthopédiste, constatant que je souffrais toujours autant, a décidé de m'orienter chez un ergothérapeute. Je naviguais entre violentes douleurs, sensation de lave bouillante qui s’écoulait dans mon pied, sensation de glace et de piqûre, comme si je marchais sur une planche de fakir. J’ai donc passé un test sous forme d'un questionnaire à l’issue de la 2e séance qui avait mis en évidence une allodynie persistante. L’ergothérapeute qui me suivait m’a indiqué qu’il valait mieux pour moi, dans mon cas, d’être suivie par un service spécialisé dans cette maladie. Au vu du score obtenu dans mes réponses, on m’a orienté vers le centre de rééducation sensitive de Fribourg et j’ai eu mon 1er rendez-vous le 8 janvier 2024. Je ne comprenais toujours pas ce qui m’arrivait et je m’interdisais de consulter internet pour ne pas me faire peur. Je ne comprenais pas non plus pourquoi il me fallait me rendre jusqu’à Fribourg.

Le 8 janvier 2024 – soit 8 mois après l’accident –, je suis reçue par un grand monsieur très énergique, Claude Spicher. Il m’explique pourquoi je suis ici, et qui il est exactement. Une partie de moi reprend confiance en me disant « je suis entre de bonnes mains, il sait de quoi il parle ». Puis, nous commençons la séance avec un nouveau questionnaire et des tests. Diagnostic : SDRC (Syndrome Douloureux Régional Complexe). Mais qu’est-ce que c’est ??????? Monsieur Spicher, m’explique, me donne de la documentation, me rassure et me dit que nous allons faire un bout de chemin ensemble.

Une fois par semaine, je fais les trajets pour Fribourg et je me plie à toutes les recommandations (avec réticence au départ, car je dois à nouveau reprendre les béquilles, placer un arceau dans mon lit, porter des vêtements qui ne serrent pas ma jambe, toucher le moins possible…). Gros coup dur, car je dois remettre encore une fois ma vie active entre parenthèses.

J’étais plutôt perdue, un peu sans repères et déprimée. Des mois à me réveiller jusqu’à 20 fois par nuit, des douleurs si intenses que je rêvais que je me sciais la jambe pour la jeter au feu. Je voyais chaque action et après seulement je trouvais un peu d’apaisement et je pouvais dormir jusqu’à la prochaine douleur.

Les premières séances me donnaient l’impression d’être un OVNI. Quand j’expliquais à mon entourage mes douleurs, mes rêves, puis mes soins, on me prenait pour folle.

Puis, il y a eu la médication mise en place où je croyais vraiment devenir folle. J’ai retrouvé le sommeil, mais « je marchais à côté de mes baskets ». Le Lyrica® – prégabaline – m’a permis de soulager mes douleurs et a contribué à enrayer ma ‘dépression’.

Petit à petit, j’ai compris l’importance des soins et leur utilité. Patiente assidue, j’ai effectué à la lettre tout ce qui m'‘était demandé. En bonne élève, je faisais mes devoirs à la maison : en gros je pratiquais les exercices demandés en respectant scrupuleusement la prescription. C’est bizarre, étrange, mais cela a porté ses fruits.

En février 2024, un nouveau test a été fait et mon score avait diminué de moitié : « Enfin j’aperçois le bout du tunnel ». Je reprends gentiment confiance en moi, les douleurs s'estompent et je me sens moins déprimée. Je décide de diminuer progressivement la médication, je me sens mieux et je continue mes soins. Je me tourne désormais vers l'homéopathie et les produits naturels, ce qui me réussit bien. Je marche de mieux en mieux et, à part quelques douleurs dues aux changements de temps ou aux efforts, tout va pour le mieux.

Mi-mars, je repasse un nouveau test et miracle mon score se rapproche de zéro. Ma patience, ma ténacité, les soins prodigués par cette superbe équipe de la clinique me permettent de voir enfin le bout du chemin. Je vais pouvoir reprendre le cours de ma vie progressivement. Nouvelle étape je range mes béquilles, je réapprends à marcher en quelque sorte. Je continue de me rendre au centre toutes les semaines. Je fais de grands progrès et Monsieur Spicher et son équipe me félicitent. Ça me touche beaucoup, car nous formons donc une équipe, eux, moi, nous avançons ensemble et ça me donne de la force. L’allodynie disparait, je retrouve toutes mes fonctions et je n’ai plus ces violentes douleurs au touché. Les séances avec l’appareil à vibrations me font du bien et tout semble rentrer enfin dans l’ordre.

Je me rends aujourd’hui compte que sans eux, à force de douleurs et d’incompréhension, j’aurais pu commettre l’irréparable. Je n’ai aucune honte à le dire. J’espère que le monde reconnaitra comme il se doit l’importance que cette discipline, que ces diagnostics ont pour le bien-être et la guérison des patients atteints de ces pathologies.

Encore quelques séances pour éviter une récidive et je pourrais voler de mes propres ailes tout en continuant de faire attention et en ayant maintenant la certitude d’avoir été encadrée par une véritable équipe de professionnels, de personnes merveilleuses, à l’écoute et qui n’hésite pas à transmettre leur savoir. J’adresse un immense merci à toute l’équipe du centre de rééducation sensitive de Fribourg pour leur accueil, leur professionnalisme et pour la dimension humaine dont ils font preuve, chaque jour, pour accompagner dans la guérison les patients comme moi, atteint d’un mal sournois, invisible mais, oh combien handicapant. E. N.

Vous pourez lire ici le No Comment No 47 sur cette patiente qui souffrait, depuis 8 mois, d’un traumatisme de la cheville associé à deux maladies : 1). Un SDRC de Budapest 2). Une allodynie mécanique conséquente.