Vivre avec mes douleurs neuropathiques (N°45)

Tout a débuté début octobre 2011, où j’ai ressenti une violente douleur sous le sourcil gauche. Une douleur si forte que j’ai du arrêter ce que je faisais et m’asseoir. C’est comme si on me plantait un poignard, j’avais des lancées extrêmement fortes. Au bout d’un moment, les douleurs sont passées. Jusqu’au lendemain. Je me disais que ce n’était pas normal, que quelque chose était cassé. A certains moments les douleurs étaient tellement fortes que je tapais l’endroit douloureux avec l’impression que ça me soulageait.

Après quelques jours de douleurs j’ai été consulter un médecin généraliste. Il m’a diagnostiqué une névralgie du trijumeau et donné des antiépileptiques comme traitement. Ce traitement diminua considérablement les douleurs mais me rendit très malade. J’eus beaucoup d’effets secondaires comme vertiges, manque d’appétit, diarrhées, nausées, manque de force etc. Le médecin m’envoya chez un neurologue pour être certain du diagnostic. Le neurologue me dit alors que ce n’était pas une névralgie du trijumeau mais ne savait pas ce que c’était. Comme j’avais été opérée près de l’œil un an auparavant ça ne pouvait pas être une coïncidence pour lui. Il ne voyait quand même pas ce que cela pouvait être ni que faire pour stopper mes douleurs. Il me dit de continuer le traitement, puisqu’il diminuait mes douleurs. Je décidais donc de voir un second neurologue, qui, lui, me diagnostiqua une algie vasculaire faciale. Quand je sorti de chez ce neurologue je me senti vraiment mal, j’avais l’impression d’être folle parce qu’il m’avait posé tellement de questions auxquelles je n’avais pas pu répondre, que j’avais l’impression de n’avoir pas été prise au sérieux. Il voulait savoir à quelle heure j’avais eu mal, pendant combien de temps, plutôt 30 secondes ou 3 minutes ? etc. Je dois avouer que lorsque j’avais mal, je ne prenais pas un chronomètre et ne regardait pas ma montre, j’essayais juste de supporter et de faire passer cette douleur. Pour lui c’était soit comme ça soit comme ça, ce que je veux dire c’est qu’il avait des symptômes bien précis des maladies et que si j’avais un autre symptôme qu’il ne connaissait pas pour une maladie alors ce n’était pas ça. Les médecins ont parfois des cases. Et comme moi j’avais parfois tellement mal sous le sourcil que ça me déclenchait des maux de tête, pour lui ce n’était donc pas une névralgie du trijumeau car avec la névralgie du trijumeau nous n’avons pas de maux de tête.

Après quelques semaines j’en ai eu ras le bol d’être malade avec ce traitement et ras le bol de voir des médecins qui de toute façon ne m’apportait aucune réponse, je décidai donc d’arrêter le traitement et d’arrêter de voir les médecins. Pendant un moment je n’ai plus eu mal, puis de temps en temps de petites crises de douleur. Je ne savais toujours pas ce que j’avais mais je le supportais. On s’habitue à vivre avec.

En juin 2012, je me suis déchiré les ligaments du poignet. Après quelques semaines de convalescence et ayant toujours des douleurs, le médecin m’envoya faire de la rééducation auprès d’un ergothérapeute. Je lui expliquai mes douleurs et on me fit une évaluation. Il constata que plusieurs de mes nerfs avaient également été lésés. On m’expliqua que j’avais une névralgie. Alors chaque semaine je fis de la rééducation mais aussi des exercices quotidiens à faire à la maison. J’eus vraiment l’impression d’être écoutée et j’eus toutes les réponses à mes questions. Petit à petit, je vis une amélioration, des douleurs extrêmement douloureuses et quotidiennes je passai à des douleurs modérées, avec des jours de répit. Mes douleurs au bras ressemblaient tellement à mes douleurs sous le sourcil : des lancées, une sensation de compression, une chaleur… des douleurs insupportables qui fatiguent, irritent, et nous font par moment “péter un plomb“. J’en parlai à mon ergothérapeute et il décida de me faire une évaluation pour mes douleurs au sourcil. Et après évaluation, effectivement, j’ai également une lésion du nerf sous le sourcil.

Après un an environ et “grâce“ à l’accident que j’ai eu au poignet, je sais enfin ce que j’ai et je peux enfin espérer me débarrasser de ces douleurs. Ces douleurs si insupportables sont encore trop méconnues et c’est pourquoi j’ai décidé de témoigner. Peut-être qu’une personne souffrant des mêmes symptômes se reconnaitra et pourra être soignée rapidement. Certes, mes douleurs sont toujours là, et quand les douleurs du sourcil et du poignet se réveillent en même temps c’est vraiment difficile à supporter mais au moins je sais ce que j’ai et ça, c’est déjà un grand soulagement !